Digitalni repozitorij raziskovalnih organizacij Slovenije

Izpis gradiva
A+ | A- | Pomoč | SLO | ENG

Naslov:Klinični register otroških rakov in poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu
Avtorji:ID Mihor, Ana (Avtor)
ID Zadnik, Vesna (Avtor)
ID Lokar, Katarina (Avtor)
ID Žagar, Tina (Avtor)
ID Tomšič, Sonja (Avtor)
ID Zadravec-Zaletel, Lorna (Avtor)
Datoteke: Gradivo nima datotek. Gradivo je morda fizično dosegljivo v knjižnici organizacije, zalogo lahko preverite v COBISS-u. Povezava se odpre v novem oknu
Jezik:Slovenski jezik
Tipologija:1.04 - Strokovni članek
Organizacija:Logo OI - Onkološki inštitut Ljubljana
Povzetek:V Sloveniji letno za rakom zboli okoli 70 otrok in mladostnikov, mlajših od 20 let. S časom incidenca narašča, preživetje pa se toliko izboljšuje, da posledično pada umrljivost in se povečuje število preživelih, ki zaradi tveganja za pojav poznih posledic potrebujejo doživljenjsko spremljanje. Standardni nabor podatkov Registra raka Republike Slovenije vsebuje preskope podatke za nekatere poglobljene raziskave o raku v otroštvu in mladostništvu ter poznih posledicah pri preživelih. V Registru raka smo zato leta 2020 začeli aktivnosti za vzpostavitev Kliničnega registra otroških rakov in poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu, ki deluje kot populacijski register z razširjenim naborom podatkov. Njegov osnovni namen je sistematično beleženje poznih posledic zdravljenja raka, zasnovali pa smo ga v dveh modulih. Prvi, ki je namenjen Registru raka, z uporabo pristopa aktivne registracije prek dostopa do elektronskih zapisov o bolnikih Pediatrične klinike Ljubljana ter drugih ustanov omogoča natančen popis bolezni (skladno z mednarodnimi pravili), primarnega zdravljenja (operacije, kumulativne doze posameznih zdravil, kumulativne obsevalne doze, presaditev krvotvornih matičnih celic in druga zdravljenja), morebitnih stranskih učinkov zdravljenja in morebitne ponovitve bolezni, za katero je zdravljenje popisano enako podrobno kot primarno zdravljenje. Prvi modul že vsebuje podatke za incidenčno leto 2019, sledila bo pospešena registracija nadaljnjih let. Drugi modul je namenjen Enoti za ugotavljanje poznih posledic raka Onkološkega inštituta Ljubljana, kjer bodo zdravniki med obiskom bolnika imeli dostop do vseh zbranih podatkov in možnost prospektivnega beleženja obiskov, opravljenih preiskav, izpolnjenih vprašalnikov in ugotovljenih poznih posledic. Drugi modul je v postopku testiranja uporabniške prijaznosti, razvijamo pa tudi avtomatiziran opis zdravljenja (tako imenovani potni list za preživele) in priporočil za sledenje.
Ključne besede:register raka, klinični register, rak v otroštvu, pozne posledice
Status publikacije:Objavljeno
Verzija publikacije:Objavljena publikacija
Datum objave:01.12.2022
Kraj izida:Ljubljana
Založnik:Onkolološki inštitut
Leto izida:2022
Št. strani:str. 40-47
Številčenje:Letn. 26, št. 2
PID:20.500.12556/DiRROS-15891 Novo okno
UDK:614
ISSN pri članku:1408-1741
COBISS.SI-ID:132369411 Novo okno
Avtorske pravice:by Authors
Datum objave v DiRROS:06.12.2022
Število ogledov:462
Število prenosov:0
Metapodatki:XML RDF-CHPDL DC-XML DC-RDF
:
Kopiraj citat
  
Objavi na:Bookmark and Share


Postavite miškin kazalec na naslov za izpis povzetka. Klik na naslov izpiše podrobnosti ali sproži prenos.

Gradivo je del revije

Naslov:Onkologija. strokovni časopis za zdravnike
Skrajšan naslov:Onkologija
Založnik:Onkološki inštitut
ISSN:1408-1741
COBISS.SI-ID:65324032 Novo okno

Licence

Licenca:CC BY 4.0, Creative Commons Priznanje avtorstva 4.0 Mednarodna
Povezava:http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.sl
Opis:To je standardna licenca Creative Commons, ki daje uporabnikom največ možnosti za nadaljnjo uporabo dela, pri čemer morajo navesti avtorja.
Začetek licenciranja:01.12.2022

Sekundarni jezik

Jezik:Angleški jezik
Naslov:Clinical registry of childhood cancer and late effects of childhood cancer treatment
Povzetek:Around 70 children and adolescents under the age of 20 are diagnosed with cancer in Slovenia every year. Incidence is rising over time, but survival is improving significantly, resulting in a decrease in mortality and an increase in the number of survivors who need lifelong follow-up because of the risk of late effects. The Slovenian Cancer Registry's standard dataset contains data that is too scarce for some in-depth studies on childhood and adolescent cancers and late effects in survivors. At the Cancer Registry, we have therefore started activities in 2020 to establish a clinical registry of childhood cancer and late effects of childhood cancer treatment, which acts as a population-based registry with a highly expanded dataset. Its primary purpose is to systematically record the late effects of cancer treatment. It consists of two modules. The first is managed by the Cancer Registry and, using an active registration approach through access to the electronic patient records of the Ljubljana Paediatric Clinic and other institutions, it allows for a detailed inventory of the disease (in line with international rules), primary treatment (operations, cumulative doses of individual therapeutics, cumulative radiation doses, haematopoietic stem cell transplantation and other treatments, side effects of treatment) and recurrences, where the treatment is registered to the same level of detail as the primary treatment. The first module already contains data for the incidence year 2019, with accelerated registration of subsequent years to follow. The second module will be operated by the Late effects unit of the Institute of Oncology Ljubljana, where all collected data will be accessible during the patient's visit, and where visits, tests performed, questionnaires completed and late effects identified can be prospectively recorded. The second module is undergoing testing for user-friendliness, and we are developing automation of the treatment summary (survivorship passport) and follow-up recommendations.
Ključne besede:cancer registry, clinical registry, childhood cancer, adolescent cancer, late effects


Zbirka

To gradivo je del naslednjih zbirk del:
  1. Onkologija : strokovni časopis za zdravnike

Nazaj