| Title: | Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo : študija primera |
|---|
| Authors: | ID Halec, Bine (Author)
ID Žunkovič, Olga (Author)
ID Horvat-Pinterić, Gordana (Author)
ID Lorber, Mateja (Author) |
|---|
| Files: |  URL - Source URL, visit https://obzornik.zbornica-zveza.si/index.php/ObzorZdravNeg/article/view/3048
URL - Source URL, visit https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3048
|
|---|
| Language: | Slovenian |
|---|
| Typology: | 1.01 - Original Scientific Article |
|---|
| Organization: |  ZZBNS - ZSDMSBZTS - Nurses and Midwives Association of Slovenia
|
|---|
| Abstract: | Uvod: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bil ugotoviti vpliv bolezni na kakovost življenja in negovalne probleme, ki se pri takšnem pacientu pojavijo. Metode: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Izveden je bil delno strukturiran intervju s pacientko, ki ima diagnosticirano Pompejevo bolezen. Intervju smo posneli, dobesedno zapisali in analizirali z metodo analize besedila. Rezultati: Ugotovljeno je bilo, da je Pompejeva bolezen močno vplivala na kakovost življenja pacientke. Z metodo analize besedila je bilo identificiranih pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Podkategorije so bile nato združene v glavno kategorijo, poimenovano "vpliv na kakovost življenja". Prav tako je bilo izpostavljenih sedem negovalnih problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečina, obstipacija, utrujenost, nevarnost za padec.Diskusija in zaključek: Pompejeva bolezen močno spremeni kakovost življenja pacienta, saj se slednji srečuje s številnimi težavami na različnih področjih življenja. Za zagotavljanje višje kakovosti življenja in lažje izvajanje vsakodnevnih aktivnosti je pomembno, da pacient s Pompejevo boleznijo s strani bližnjih in zdravstvenih delavcev prejme ustrezno pomoč in podporo. |
|---|
| Keywords: | redke bolezni, encimska nadomestna terapija, kakovost življenja, zdravstvena nega |
|---|
| Publication date: | 01.01.2021 |
|---|
| Year of publishing: | 2021 |
|---|
| Number of pages: | str. 16-23 |
|---|
| Numbering: | Letn. 55, št. 1 |
|---|
| PID: | 20.500.12556/DiRROS-26430  |
|---|
| UDC: | 616 |
|---|
| ISSN on article: | 1318-2951 |
|---|
| DOI: | 10.14528/snr.2021.55.1.3048 |
|---|
| COBISS.SI-ID: | 56521731 |
|---|
| Note: | Besedilo v slv.;
Soavtorji: Olga Žunkovič, Gordana Horvat Pinterić, Mateja Lorber;
|
|---|
| Publication date in DiRROS: | 28.01.2026 |
|---|
| Views: | 38 |
|---|
| Downloads: | 10 |
|---|
| Metadata: |    |
|---|
|
:
|
Copy citation |
|---|
| | | | Share: |  |
|---|
Hover the mouse pointer over a document title to show the abstract or click
on the title to get all document metadata. |
