| Naslov: | Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo : študija primera |
|---|
| Avtorji: | ID Halec, Bine (Avtor)
ID Žunkovič, Olga (Avtor)
ID Horvat-Pinterić, Gordana (Avtor)
ID Lorber, Mateja (Avtor) |
|---|
| Datoteke: |  URL - Izvorni URL, za dostop obiščite https://doi.org/10.14528/snr.2021.55.1.3048
URL - Izvorni URL, za dostop obiščite https://obzornik.zbornica-zveza.si/index.php/ObzorZdravNeg/article/view/3048
|
|---|
| Jezik: | Slovenski jezik |
|---|
| Tipologija: | 1.01 - Izvirni znanstveni članek |
|---|
| Organizacija: |  ZZBNS - ZSDMSBZTS - Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije
|
|---|
| Povzetek: | Uvod: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bil ugotoviti vpliv bolezni na kakovost življenja in negovalne probleme, ki se pri takšnem pacientu pojavijo. Metode: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Izveden je bil delno strukturiran intervju s pacientko, ki ima diagnosticirano Pompejevo bolezen. Intervju smo posneli, dobesedno zapisali in analizirali z metodo analize besedila. Rezultati: Ugotovljeno je bilo, da je Pompejeva bolezen močno vplivala na kakovost življenja pacientke. Z metodo analize besedila je bilo identificiranih pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Podkategorije so bile nato združene v glavno kategorijo, poimenovano "vpliv na kakovost življenja". Prav tako je bilo izpostavljenih sedem negovalnih problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečina, obstipacija, utrujenost, nevarnost za padec.Diskusija in zaključek: Pompejeva bolezen močno spremeni kakovost življenja pacienta, saj se slednji srečuje s številnimi težavami na različnih področjih življenja. Za zagotavljanje višje kakovosti življenja in lažje izvajanje vsakodnevnih aktivnosti je pomembno, da pacient s Pompejevo boleznijo s strani bližnjih in zdravstvenih delavcev prejme ustrezno pomoč in podporo. |
|---|
| Ključne besede: | redke bolezni, encimska nadomestna terapija, kakovost življenja, zdravstvena nega |
|---|
| Datum objave: | 01.01.2021 |
|---|
| Leto izida: | 2021 |
|---|
| Št. strani: | str. 16-23 |
|---|
| Številčenje: | Letn. 55, št. 1 |
|---|
| PID: | 20.500.12556/DiRROS-26430  |
|---|
| UDK: | 616 |
|---|
| ISSN pri članku: | 1318-2951 |
|---|
| DOI: | 10.14528/snr.2021.55.1.3048 |
|---|
| COBISS.SI-ID: | 56521731 |
|---|
| Opomba: | Besedilo v slv.;
Soavtorji: Olga Žunkovič, Gordana Horvat Pinterić, Mateja Lorber;
|
|---|
| Datum objave v DiRROS: | 28.01.2026 |
|---|
| Število ogledov: | 37 |
|---|
| Število prenosov: | 10 |
|---|
| Metapodatki: |    |
|---|
|
:
|
Kopiraj citat |
|---|
| | | | Objavi na: |  |
|---|
Postavite miškin kazalec na naslov za izpis povzetka. Klik na naslov izpiše
podrobnosti ali sproži prenos. |
