1. Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo : študija primeraBine Halec, Olga Žunkovič, Gordana Horvat-Pinterić, Mateja Lorber, 2021, izvirni znanstveni članek Povzetek: Uvod: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bil ugotoviti vpliv bolezni na kakovost življenja in negovalne probleme, ki se pri takšnem pacientu pojavijo. Metode: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Izveden je bil delno strukturiran intervju s pacientko, ki ima diagnosticirano Pompejevo bolezen. Intervju smo posneli, dobesedno zapisali in analizirali z metodo analize besedila. Rezultati: Ugotovljeno je bilo, da je Pompejeva bolezen močno vplivala na kakovost življenja pacientke. Z metodo analize besedila je bilo identificiranih pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Podkategorije so bile nato združene v glavno kategorijo, poimenovano "vpliv na kakovost življenja". Prav tako je bilo izpostavljenih sedem negovalnih problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečina, obstipacija, utrujenost, nevarnost za padec.Diskusija in zaključek: Pompejeva bolezen močno spremeni kakovost življenja pacienta, saj se slednji srečuje s številnimi težavami na različnih področjih življenja. Za zagotavljanje višje kakovosti življenja in lažje izvajanje vsakodnevnih aktivnosti je pomembno, da pacient s Pompejevo boleznijo s strani bližnjih in zdravstvenih delavcev prejme ustrezno pomoč in podporo.
Ključne besede: redke bolezni, encimska nadomestna terapija, kakovost življenja, zdravstvena nega
Objavljeno v DiRROS: 28.01.2026; Ogledov: 112; Prenosov: 102
 Povezava na datoteko
Gradivo ima več datotek! Več... |
2. |
3. |
4. |
5. Aktualno! : onkološke teme in dileme : [zbornik predavanj]2016, zbornik strokovnih ali nerecenziranih znanstvenih prispevkov na konferenci Ključne besede: onkologija, presejanje, zdravljenje, medicinska rehabilitacija, patronaža, redke bolezni, otroci, pozne posledice, medicinske sestre, kanabinoidi, paliativna oskrba, zborniki
Objavljeno v DiRROS: 25.10.2019; Ogledov: 4226; Prenosov: 1258
 Celotno besedilo (5,47 MB) |
