Ankilozirajoči spondilitis je vnetna revmatična bolezen, ki prizadene predvsem mlajšo populacijo. Bolezen in simptomi, ki jih ta povzroča, imajo vpliv na praktično vsa področja bolnikovega življenja. Prav zato je ključnega pomena, da je revmatični bolnik čim bolj informiran tako o zdravstvenih vidikih bolezni, simptomih in učinkovitih načinih zdravljenja kot tudi o svojih pravicah, ki jih lahko na podlagi svojega zdravstvenega stanja uveljavlja. Za lažje spopadanje z boleznijo se bolniki lahko včlanijo tudi v Društvo revmatikov Slovenije, kjer jim nudijo številne storitve in aktivnosti v okviru programov društva. Ankylosing spondylitis is an inflammatory rheumatic disease that primarily affects younger population. The disease and the symptoms it causes have an impact on virtually every area of the patient's life. It is for this reason that it is crucial for the rheumatic patient to be as informed as possible about health aspects of the disease, symptoms, effective treatments and about their rights, which they can claim on the basis of their medical condition. In order to facilitate the management of the disease, patients can also join the Slovenian Association of Rheumatic Patients, where they can receive numerous services and join activities within the framework of the Association's programs. 4

Ključnega pomena je dobro informiran bolnik


Ankilozirajoči spondilitis (v nadaljevanju: AS) je kronična, imunsko posredovana vnetna revmatična bolezen iz skupine aksialnih spondiloartritisov, ki vključujejo tako oblike z vidnimi radiografskimi spremembami na sakroiliakalnih sklepih (sklepi med črevnico in križnico) kot tudi njihove predstopnje, kjer radiografske spremembe ob rentgenskem slikanju niso vidne. Med spondiloartritise uvrščamo AS, psoriatični artritis, artritis pri kronični vnetni črevesni bolezni in reaktivni artritis. Lahko se razvije tudi vnetje perifernih sklepov in tetiv, tedaj govorimo o perifernem spondiloartritisu. »Ankilozirajoči« pomeni tak, ki spaja oz. zatrdeva, »spondilitis« pa pomeni vnetje v predelu vretenc. AS prizadene predvsem sakroiliakalna sklepa (sakroiliitis) in hrbtenico (spondilitis), prizadeti pa so lahko tudi periferni sklepi, predvsem veliki (kolčni, ramenski in kolenski) ter zunajskeletne strukture (oči, koža, prebavila, redko tudi srce in pljuča). Najpogostejši zunajsklepni pojav pri AS je sprednji uveitis (vnetje srednje očesne ovojnice), ki se pojavlja pri četrtini bolnikov.
Vzrok nastanka bolezni zaenkrat še ni znan, se ga pa tesno povezuje z genskim označevalcem, človeškim levkocitnim antigenom HLA-B27, ki ga ima kar 90 odstotkov bolnikov z AS. V celotni populaciji je ta marker prisoten pri 10 odstotkih. Poleg genetskih dejavnikov (HLA- B27) so za izbruh bolezni pomembni tudi dejavniki iz okolja (mikroorganizmi) in mehanični stres. Posebnost AS je, da prizadene predvsem mlajšo populacijo med 15. in 40. letom. Moški zbolijo do trikrat pogosteje kot ženske in imajo praviloma hujšo obliko oziroma potek bolezni. Gre za kronično bolezen, kar pomeni, da bolnike (podobno kot nekatere ljudi astma ali povišan krvni tlak) spremlja skozi celo življenje. Bolezen je sicer redka (ima jo manj kot odstotek prebivalstva). Za postavitev diagnoze aksialnega in perifernega spondiloartritisa se uporabljajo razvrstitvena merila ASAS (Assessment of SpondyloArthritis international Society). Ta merila upoštevajo vnetne spremembe na sakroiliakalnih sklepih, vidne na magnetni resonanci, tudi pri bolnikih, ki še nimajo razvitih strukturnih lezij, vidnih z rentgenskim pregledom. Za postavitev diagnoze ankilozirajočega spondilitisa pa morajo biti opazne rentgensko vidne spremembe na sakroiliakalnih sklepih. Najbolj prevladujoč in moteč simptom je vnetna bolečina v spodnjem delu hrbtenice in v predelu ritnic (sakroiliakalna sklepa), ki se pojavi postopoma in jo je težko ločiti od mehanske bolečine v križu, ki je pogosta med splošno populacijo. Bolečine lahko izžarevajo v stegna in prsni koš, postanejo stalne in prisotne predvsem ponoči in ob mirovanju, ob gibanju pa se praviloma zmanjšajo. Z boleznijo so povezane tudi jutranja okorelost, zmanjšana gibljivost in kronična utrujenost. Fizične omejitve in z njimi povezana slabša kvaliteta življenja so tesno povezane tudi z omejitvami, s katerimi se bolniki spopadajo v svojem poklicnem, družabnem in družinskem življenju. Vse to lahko povzroči slabše psihološko zdravje bolnika in njegove družine. Nezdravljen ali ne povsem ustrezno zdravljen AS praviloma vodi v invalidnost (hrbtenica se upogne, okosteni) in krajšo življenjsko dobo v primerjavi s splošno populacijo. Za sodobno zdravljenje bolnikov z AS je zato zelo pomembno zgodnje diagnosticiranje in zdravljenje ter redno spremljanje aktivnosti bolezni s prilagajanjem zdravljenja, da se doseže glavni cilj, in sicer umirjena bolezen in preprečitev nastanka funkcionalnih okvar sklepov.

RAZMERE ZA OBRAVNAVO IN ZA ZDRAVLJENJE

Zadnji dve desetletji sta prinesli izjemen napredek na področju zdravljenja vnetnih revmatičnih bolezni, povečal pa se je tudi nabor zdravil, ki so zelo učinkovita. Poleg zdravljenja s klasičnimi protivnetnimi in protibolečinskimi zdravili (nesteroidni antirevmatiki), glukokortikoidi in konvencionalnimi sinteznimi zdravili se je pred leti pričela uporaba z genetskim inženiringom pridobljenih bioloških zdravil. Ta se sedaj nadaljuje z vpeljevanjem t. i. tarčnih sinteznih zdravil, ki jim je skupno, da spreminjajo potek bolezni. Z njimi dosežemo umiritev vnetnega dogajanja in zaustavimo napredovanje deformacij sklepov. V Sloveniji imajo tako bolniki z vnetnimi revmatičnimi boleznimi dober dostop do najsodobnejših zdravil. Bolniku, ki je zavarovan in vključen v dopolnilno zdravstveno zavarovanje, strošek zdravil v celoti pokrije zavarovalnica. Večina revmatologov v Sloveniji tudi redno meri aktivnost bolezni in zdravi bolnike do cilja, če se ti s tem strinjajo. A ni vse popolno. Zatika se še vedno pri pomanjkanju števila revmatologov in s tem dostopnosti ambulantnih pregledov, čeprav se stanje sedaj postopno izboljšuje z večjim številom specializacij s področja revmatologije. V Sloveniji imamo 21,4 odstotka manj zdravnikov od povprečja Evropske unije. Podobno je tudi na področju revmatologije. In tudi zato imajo revmatični bolniki manj pogoste in tudi krajše preglede pri revmatologu, kot bi si to želeli revmatologi in bolniki. Nujno bi potrebovali tudi več časa za ambulantne preglede; sedaj je na voljo le 15 minut, kar je premalo tako z vidika bolnika kot revmatologa.

REZULTATI RAZISKAVE EMAS

V nedavni evropski raziskavi EMAS (Evropska mapa aksialnega spondiloartritisa), ki prikazuje celovito analizo stanja aksialnega spondiloartritisa in v kateri so sodelovali bolniki iz trinajstih držav (2846 bolnikov), med njimi tudi slovenski, se je izkazalo, da je AS »nevidna« bolezen, ki se prikrade potihoma, zato pogosto prihaja do zakasnitev pri postavitvi diagnoze. Rentgenska preiskava sakroiliakalnih sklepov na začetku bolezni običajno ne pokaže sprememb, prav tako so laboratorijski izvidi na začetku pogosto brez posebnosti. Pa tudi sami bolniki ob pojavu prvih simptomov ne pomislijo na revmatično bolezen, zato se postavitev diagnoze pri nas in v tujini pogosto zamakne.
Prikrita narava bolezni je lahko zavajajoča, saj je obdobje navidezne neaktivnosti bolezni (ko se ta »ne vidi«) že povezna z izrazito bolečino, okorelostjo in utrujenostjo. Zaradi tega bolniki pogosto naletijo na nerazumevanje in o svojih težavah ne govorijo niti z zdravnikom. To lahko vpliva na odnos med bolnikom in zdravnikom in na skupno sprejemanje odločitev o nadaljnjem zdravljenju ter celo poslabša potek bolezni. Raziskava EMAS je pokazala, da v Sloveniji od začetka pojavljanja težav do postavitve diagnoze mine 7,78 leta, kar je slabše od povprečja vseh držav (7,44 leta). Več kot polovica bolnikov je poročala o zakasnitvi diagnoze več kot 5 let. Pri mlajših slovenskih bolnikih (med 18. in 34. letom) je bil povprečen čas diagnosticiranja krajši (od 1 do 5 let od pojava simptomov), kar kaže na določen napredek pri diagnosticiranju. Če se bolečine v sklepih in/ali hrbtenici pojavijo med mlajšo populacijo (pod 40 let), se najpogosteje pripišejo mehanskim poškodbam, rasti, športnim aktivnostim ali pa pomanjkanju gibanja, kar pa ni vedno ustrezno. V prihodnje je zato treba še več pozornosti usmeriti v osveščanje in izobraževanje bolnikov in zdravnikov družinske medicine za zgodnje prepoznavanje simptomov te bolezni ter ločevanje med vnetno in nevnetno bolečino v hrbtenici.
Raziskava je tudi pokazala, da nekatere potrebe bolnikov niso povsem naslovljene. Umirjenost oz. aktivnost bolezni se meri z vprašalnikom BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index). Če je skupna vrednost pri odgovorih na šest vprašanj (pri katerih bolniki ocenjujejo svoje težave na lestvici od 0 do 10) manj kot štiri, pomeni, da je bolezen zadovoljivo urejena in vodena. A raziskava v okviru projekta EMAS je pokazala, da ima več kot polovica (57,8 odstotka) slovenskih bolnikov, vključenih v raziskavo, aktivno bolezen (BASDAI nad 4), kar pomeni, da bolezen pri teh bolnikih ni ustrezno obvladovana in da še vedno trpijo zaradi bolečin. Slovenija je imela sicer med vsemi državami najnižji BASDAI, tj. 4,41, medtem ko je bil povprečni BASDAI pri vseh sodelujočih bolnikih iz drugih držav precej višji, tj. 5,48.
Primerna gibalna dejavnost (usmerjena fizikalna vadba, dihalne vaje in vaje za raztezanje ter primerna športna aktivnost) in redna terapija z zdravili sta za bolnike z AS ključni za boljšo kakovost njihovega življenja. A na podlagi izsledkov raziskave ima vsak šesti od desetih bolnikov prekomerno težo oz. visok indeks telesne mase (indeks ITM). In ker k dobremu nadzoru bolezni pripomoreta tudi ustrezna telesna teža ter zdrav življenjski slog, pomeni, da je treba dodatno motivirati in opolnomočiti bolnike tudi v teh segmentih. AS je resna, največkrat napredujoča kronična bolezen, ki ima močan negativen vpliv na kakovost življenja bolnika, ki se sooča s fizičnimi, psihičnimi in socialnimi izzivi. Rezultati raziskave so med drugim pokazali, da ima kar 44,58 odstotka slovenskih bolnikov tveganje za pojav psihološkega stresa (razvoj depresije in anksioznih motenj). Kar zadeva AS, torej še vedno obstajajo določeni izzivi kljub evidentnemu napredku pri diagnostiki in zdravljenju.

PRAVNE MOŽNOSTI BOLNIKOV IN INVALIDOV

Oseba, ki zboli za kronično boleznijo, se mora z zdravstvenimi in socialnimi posledicami te bolezni spopadati celo življenje. Zato je pomembno, da zna svojo bolezen sprejeti in da se z njo nauči karseda kakovostno živeti. Prav zato je ključnega pomena, da je revmatični bolnik čimbolj informiran tako o zdravstvenih vidikih bolezni, simptomih in učinkovitih načinih zdravljenja kot tudi o svojih pravicah, ki jih lahko na podlagi svojega zdravstvenega stanja uveljavlja. Revmatične bolezni zdravijo specialisti revmatologi, zdravljenje in terapije pa so kriti iz obveznega in dopolnilnega zdravstvenega zavarovanja. Kroničnih bolezni ni mogoče ozdraviti, je pa mogoče omiliti njihove simptome. Zato eno najbolj uporabnih pravic za revmatičnega bolnika omogoča prav zdravstveno zavarovanje, in sicer je to pravica do zdraviliškega zdravljenja. Gre za zdravljenje, ki obsega zahtevnejšo medicinsko rehabilitacijo s souporabo naravnih zdravilnih sredstev v naravnih zdraviliščih. Terapije izmed ostalega prinesejo izboljšanje gibljivosti in zmanjšanje bolečin, prepreči se slabšanje zdravstvenega stanja, s tem pa se zagotovo dvigne tudi kakovost življenja. Zdravljenje se lahko izvaja na način, da oseba biva v zdravilišču (stacionarni način), takšno zdravljenje lahko traja do 14 dni, pacient pa lahko tudi dnevno prihaja na terapije v zdravilišče (ambulantni način), kar lahko traja do 10 dni. Odrasli bolniki lahko pravico do zdraviliškega zdravljenja uveljavljajo vsaki dve leti, otroci do dopolnjenega 18. leta starosti pa vsako leto. Za uveljavljanje pravice je treba pridobiti novejši izvid specialista (revmatologa), nato osebni zdravnik poda predlog za priznanje pravice do zdraviliškega zdravljenja, o čemer odloči Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (v nadaljevanju: ZZZS) z odločbo. V primeru, da bolnik ni zadovoljen z odločitvijo, se lahko zoper odločbo pritoži; pritožbo je treba vložiti v 5 delovnih dneh od prejema odločbe.

DELOVNE ZMOŽNOSTI POSAMEZNIKA

Revmatične bolezni, kakor vse druge kronične bolezni, pa ne prinesejo s sabo sprememb za pacienta samo na zdravstvenem področju. Bolezen in simptomi, ki jih ta povzroča, vplivajo praktično na vse sfere bolnikovega življenja. Še posebej težavne so lahko spremembe v delovni zmožnosti posameznika. V nekaterih primerih simptomi bolezni niso tako hudi, da bi trajno spremenili delovno zmožnost in jih bolnik lahko obvladuje s terapijami ter občasnimi bolniškimi odsotnostmi, ko je bolezen v zagonu in je delavec le začasno nezmožen za delo. Velikokrat pa je vpliv bolezni na delovno zmožnost trajen in takrat je treba razmisliti o postopku ocene invalidnosti na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (v nadaljevanju: ZPIZ). Ta lahko delavcu prinese pravice do prilagoditev in omejitev v delovnem procesu, ki omogočajo, da lažje opravlja delo ter čim dlje ohranja delovno zmožnost in prepreči njeno poslabšanje. Invalidnost pomeni, da oseba ni več zmožna v polnem obsegu opravljati delovnih obremenitev svojega poklica in delovnega mesta ali dejavnosti, kjer je (samo)zaposlena. Zato ji je treba priznati določene omejitve, bodisi v vsebinskem smislu (npr. dvigovanje bremen, ugodno klimatsko okolje, sedeče delo, brez prisilnih drž in podobno), omejitve pa so lahko podane tudi v časovnem smislu, torej prizna se pravica do dela s krajšim delovnim časom od polnega. V primeru, da delavec ne more več opravljati dela v svojem poklicu, lahko pridobi tudi pravico do poklicne rehabilitacije in se v tem postopku usposobi za drugo delo oziroma drug poklic. Poklicna rehabilitacija se lahko izvaja v različnih oblikah in lahko traja le krajši čas v obliki krajšega usposabljanja za delo na točno določenem delovnem mestu, lahko pa gre za daljši (večletni) proces, ko se oseba šola in usposobi za popolnoma drug poklic. V najbolj izjemnih primerih pa bolezen lahko pripelje tudi do popolne izgube delovne zmožnosti in takrat oseba pridobi pravico do invalidske upokojitve. Postopek za oceno invalidnosti lahko sproži oseba sama, vendar je bolj smiselno, da se to stori v sodelovanju in po posvetu z osebnim zdravnikom, ki lahko izpolni obrazce in po potrebi napoti pacienta na dodatne preglede ter nato poda vlogo na ZPIZ. V postopku se pregleda vsa medicinska dokumentacija in opravi osebni pregled pred invalidsko komisijo, ki nato poda mnenje, ali je oziroma kakšna invalidnost je podana pri osebi. Po Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju se invalidnost razvršča v tri kategorije odvisno od tega, koliko je delovna zmožnost posameznika omejena oziroma zmanjšana. S pridobitvijo ene od kategorij invalidnosti pa oseba pridobi status delovnega invalida. V I. kategorijo se razvrstijo osebe, ki so izgubile delovno zmožnost in se invalidsko upokojijo. V II. in III. kategorijo pa se razvrstijo osebe, ki še imajo preostalo zmožnost za delo, le da jim je treba priznati določene omejitve pri delu, pravico do premestitve na drugo delovno mesto ali poklicno rehabilitacijo. Glede na pravice, ki so priznane invalidu, pa mu pripadajo tudi nadomestila iz invalidskega zavarovanja. Vse pravice, ki jih invalid pridobiva na ZPIZ, so podeljene z odločbo, zoper katero je vedno mogoča pritožba, in sicer v 15 dneh od vročitve. Seveda ni odveč omeniti, da lahko status delovnega invalida, kot je pojasnjeno zgoraj, pridobi le oseba, ki je oziroma je bila vključena v obvezno pokojninsko in invalidsko zavarovanje. Če oseba ne izpolnjuje pogojev za pridobitev invalidnosti po Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju na ZPIZ, potem lahko pridobi status invalida po Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov na Zavodu RS za zaposlovanje. Status se podeli osebi, ki ima manjše možnosti, da se zaposli oziroma ohrani zaposlitev ali v zaposlitvi napreduje in je na tej podlagi vključena v storitve zaposlitvene rehabilitacije, da se ji omogočijo boljša konkurenčnost na trgu dela in večje možnosti za ustrezno zaposlitev. Za razliko od statusa delovnega invalida pa statusu invalida, pridobljenem na zavodu za zaposlovanje, ne pripadejo posebna nadomestila zaradi invalidnosti.

POLOŽAJ NA DELOVNEM MESTU

Kronična bolezen sama po sebi torej še ne pomeni nastanka invalidnosti, lahko pa kljub temu posredno vpliva na delavčev položaj na delovnem mestu. V primeru, da ZPIZ delavcu podeli status invalida in omejitve pri delu, je delodajalec o tem seznanjen (celo sodeluje lahko v postopku) in mora te pravice spoštovati ter delavcu zagotoviti delo, ki ustreza njegovi invalidnosti. Vendar se je treba zavedati, da delavčeve pravice niso absolutne, ampak so lahko omejene glede na dejanske možnosti delodajalca. Tako lahko pride do izjemno neugodne situacije v primeru, ko delodajalec ne more delavcu invalidu zagotoviti ustreznega dela, saj lahko v tem primeru sledi odpoved pogodbe o zaposlitvi. Zato svetujemo, da se delavec dobro pozanima o svojih pravnih možnostih in varstvu, ki ga lahko uveljavlja, oziroma kako je najbolj smiselno postopati v konkretnem primeru, posvet s pravnikom pa je smiseln še pred sprožitvijo postopkov za pridobitev invalidnosti. Društvo revmatikov Slovenije za svoje člane nudi brezplačno pravno svetovanje s tega področja. Vsak primer je namreč drugačen in delavec ima glede na svoj status, starost ali druge okoliščine možnost morebitnega dodatnega pravnega varstva. Poleg tega je vedno smiselno, da se posameznik posvetuje o svojem pravnem položaju, še preden nastanejo (neugodne) pravne posledice, kot so recimo znižanje plače, nezagotavljanje ustreznega dela ali celo odpoved pogodbe o zaposlitvi. Po drugi strani pa Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov omogoča spodbude za zaposlovanje invalidov in lahko delodajalci v primeru nastanka invalidnosti delavca, v skladu s temi predpisi, uveljavljajo subvencije, nagrade in oprostitve plačil za novo ali obstoječo zaposlitev za invalida. Enako pa lahko navedene ugodnosti uveljavljajo samozaposleni invalidi.
Kako pa je z delavci, pri katerih sicer ni podane invalidnosti, kljub temu pa se borijo s kronično boleznijo? Delodajalec sicer nima pravice biti seznanjen z delavčevim zdravstvenim stanjem ali diagnozo. Vendar v primeru, ko bolezen oziroma simptomi pomembno vplivajo na delavčevo sposobnost opravljati delo in je posledično celo lahko ogroženo življenje delavca ali drugih, pa mora delavec o teh okoliščinah obvestiti delodajalca. Delodajalec je namreč ves čas dolžan zagotavljati varnost in zdravje pri delu, delavec pa je to dolžan spoštovati. V primeru kronične bolezni lahko delodajalec delavca napoti na pregled k izvajalcu medicine dela, ki oceni delavčevo zmožnost za delo ter predlaga ukrepe, da se zavaruje zdravje delavca in zagotovi varnost na delovnem mestu. Prav tako ima delavec možnost, da ne opravlja nadurnega dela, če bi mu takšno delo lahko poslabševalo zdravstveno stanje, pri čemer je za uveljavitev te pravice treba pridobiti pisno mnenje izvajalca medicine dela, oblikovanem ob upoštevanju mnenja osebnega zdravnika. Ni pa odveč omeniti, da velja absolutna prepoved opravljanja nadurnega dela za delavca, ki zaradi invalidnosti, bolniškega staleža ali starševskega varstva dela krajši delovni čas od polnega. Nekatere pravice delavcev so odvisne od kolektivne pogodbe, ki zavezuje delodajalca, oziroma njegovih internih aktov. Tako lahko delavec pod pogoji, določenimi v kolektivni pogodbi, v primeru daljše bolezni uveljavlja solidarnostno pomoč, ki mu jo izplača delodajalec. Prav tako nekatere kolektivne pogodbe omogočajo dodatne dni letnega dopusta že zaradi obstoja kronične bolezni pri delavcu (to na primer velja za javne uslužbence).
Delavec, ki je soočen s kronično boleznijo, se bo najverjetneje srečal še z dodatnimi ovirami pri vključevanju v delovne procese. Ne glede na možnosti pravnih sredstev v obliki pritožb ali tožb pa je vedno najbolj smiselno najprej dobro razmisliti o situaciji in morebitne težave reševati mirno ter v dogovoru z delodajalcem. V primeru, da to ni mogoče, ima seveda delavec možnost, da svoje pravice uveljavlja in zavaruje s pomočjo inšpektorata, sodišča ali drugih pristojnih organov. Vedno pa je predpogoj za učinkovito varstvo pravic posameznikova dobra in pravočasna obveščenost o svojih pravicah.

DRUŠTVO REVMATIKOV SLOVENIJE

Društvo revmatikov Slovenije je bilo ustanovljeno leta 1983 in uspešno deluje že 37. leto. Je enovito nacionalno društvo s statusom reprezentativne invalidske organizacije, ki deluje na državni ravni preko trinajstih podružnic, razporejenih po vsej Sloveniji. Združuje bolnike in invalide z diagnozo vnetne revmatične bolezni (revmatoidni artritis, spondiloartritis, juvenilni idiopatski artritis, protin in psevdoprotin, vaskulitis, sistemsko vezivnotkivne bolezni npr. lupus in Sjӧgrenov sindrom ter druge vnetne revmatične bolezni) ter njihove družinske člane. Trenutno je v društvu včlanjenih okrog 1.850 članov.
Glavno poslanstvo društva je doseči dolgoročno kvalitetno in neodvisno življenje bolnikov in invalidov, katerih invalidnost je posledica vnetne revmatične bolezni, ter njihovo polnopravno vključenost v družbo. V ta namen izvajajo osem posebnih socialnih programov, s katerimi poskušajo bolnikom in invalidom pomagati na vseh področjih, kjer jim življenje z revmatičnimi boleznimi povzroča težave, ter tako preprečevati in blažiti fizične, psihične in socialne posledice bolezni in invalidnosti. Bolniki in invalidi z vnetnim revmatizmom se lahko vključijo v naslednje programe: rehabilitacija in ohranjanje psihofizičnega zdravja (tedenska strokovno vodena fizioterapevtska vadba, možnost najema 3 apartmajev); izobraževanje in usposabljanje za aktivno življenje in delo odraslih revmatikov in njihovih družinskih članov (vikend seminarji s predavanji, delavnice, strokovna srečanja, druga izobraževalna srečanja itd.); izobraževanje in usposabljanje otrok in mladostnikov z juvenilnim idiopatskim artritisom (JIA) ter njihovih družin (vikend seminarji s strokovnimi predavanji, družinska srečanja); svetovanje za aktivno in neodvisno življenje (SOS telefon, brezplačna pravna pomoč, svetovalne delavnice in samopomočne skupine); obiski na domu; fizična in druga pomoč za starejše in težje obolele ter invalide; informativna dejavnost (glasilo »Revmatik«, drugi informativni materiali in video vsebine, kampanje osveščanja javnosti, spletna stran www.revmatiki.si, dve Facebook strani in društveni YouTube kanal); šport in rekreacija revmatikov (pohodništvo, tečaj teka na smučeh) ter kulturna in interesna dejavnost (kreativne delavnice, krožek klekljanja, ekskurzije ipd.). Dejavnosti društva obsegajo tudi zastopanje interesa revmatikov v dialogu z državnimi in drugimi pristojnimi institucijami ter deležniki na področju zdravstvenega, socialnega in invalidskega varstva. Vključeni so tudi v Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) in se povezujejo z drugimi sorodnimi organizacijami bolnikov ter invalidskimi organizacijami na nacionalni in evropski ravni. Na področju uresničevanja skupnih interesov za zmanjšanje bremen revmatičnih bolezni na posameznika in družbo so aktivni v Evropski ligi za boj proti revmatizmu (EULAR). So tudi člani ASIF (Mednarodna federacija za ankilozirajoči spondilitis) in LUPUS EUROPE. Sodelujejo pa tudi s Slovenskim združenjem zdravstvenih so/delavcev v revmatologiji in Revmatološko sekcijo Slovenskega zdravniškega društva.
In nenazadnje, v društvu bolnikom predstavijo lastne izkušnje. Bolniku in njegovim svojcem izkušnja nekoga, ki je vse, kar ga čaka, že prestal in mu je uspelo bolezen obvladati, resnično veliko pomeni. V društvu je veliko pozitivno naravnanih ljudi, pripravljenih pomagati, nuditi oporo, nasvet, motivirati, ponuditi roko ali uho, ko je revmatiku ali njegovemu svojcu težko.

Sanja Jablanović, univ. dipl. pravnica,
strok. sodelavka Pravno informacijski center nevladnih organizacij.

Petra Zajc, univ. dipl. pravnica,
strokovna sodelavka Društvo revmatikov Slovenije
Banner Kronoterm

Banner Pulz

Več revij